Nel 2015 alcune Associazioni, con il sostegno della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINePe), intravedono la necessità di migliorare il loro operato formando un corpo unico d’azione.
Il 29 aprile 2018 nasce ufficialmente la Rete del Ma.Re. con la sottoscrizione di un Protocollo di Intesa.

MISSION
La Mission della Rete è promuovere la salute dei pazienti per lo più pediatrici affetti da malattie renali sia attraverso attività di carattere scientifico sia attraverso momenti formativi e di aggregazione per i pazienti e per le loro famiglie.
Per questo motivo l’impegno delle Associazioni aderenti è quello di partecipare attivamente alla Rete, promuovendo e proponendo progetti e attività, collaborando tra loro per il raggiungimento degli scopi promossi dalla Rete stessa.
Credendo fortemente nelle sinergie derivate dai rapporti con le istituzioni, la Rete si sta impegnando per essere sempre più presente a eventi e appuntamenti di carattere scientifico, quali i Congressi SINePe e SIN, e di sensibilizzazione come la Giornata Mondiale del Rene che si tiene ogni anno il secondo giovedì del mese di marzo.

PROGETTI
Tutte le Associazioni sostengono la ricerca sia in campo scientifico sia in campo clinico per la prevenzione e la cura delle malattie renali.
La Rete si sta impegnando per promuovere progetti di ricerca su temi di forte impatto sulla cura delle malattie nefrologiche che colpiscono maggiormente i nostri bambini.
Le tematiche prese in considerazione nel rispetto dell’interesse di ogni singola Associazione, si focalizzano su obiettivi mirati, tra i quali:
► il miglioramento e la cura della malattia
renale cronica,
► la gestione del periodo della transizione del paziente dal mondo pediatrico a quello dell’adulto.

AZIONI
La Rete crede nell’importanza della sensibilizzazione sulla salute del rene e sulla prevenzione delle malattie renali, creando occasioni di incontro e di divulgazione.
Oltre a organizzare conferenze su temi di attualità quali alimentazione, sport, vaccini e ospedalizzazione, la Rete vede anche nella parte ludica una grande forza di recupero, di condivisione e di aiuto, sia per i piccoli pazienti che per le loro famiglie.
Per questo nel corso di questi anni sono state organizzate, in varie località italiane, giornate d’incontro per le famiglie, dove i bambini hanno potuto giocare in allegria con altri coetanei e mettere a confronto le proprie esperienze.

LE ASSOCIAZIONI
■ SINePe Società Italiana di Nefrologia Pediatrica
■ ABN Onlus Associazione Bambino Nefropatico - Milano
■ AIN Onlus Associazione Infanzia Nefropatica - Torino
■ AIRP Onlus Associazione Italiana Rene Policistico - Nazionale
■ A.I.S.Lo. Associazione Italiana Sindrome di Lowe - Nazionale
■ ALTHEA Onlus - Messina
■ ASBN Onlus Associazione Siciliana Bambini Nefropatici - Palermo
■ ASNIT Onlus Associazione Sindrome Nefrosica Italia -Nazionale
■ Associazione Beppe Valerio Onlus - Bari
■ Associazione il Sogno di Stefano Onlus - Padova e Bologna
■ Associazione per la Cura del Bambino Nefropatico Onlus - Roma
■ FMRB Onlus Fondo Malattie Renali del Bambino - Genova
■ Fondazione la Nuova Speranza Onlus - Milano
■ Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD - Nazionale
■ Un Dono per Valentino - Napoli



Copyright © - All right reserved
Rete del Ma.Re. Italia

DOMINIO REGISTRATO da Il Sogno di Stefano Onlus